Educación sexual y discapacidad intelectual

Desde el nacimiento, todas las personas somos seres sexuados, que vivimos y debemos conocer, aceptar y disfrutar nuestra sexualidad. Pero hay un grupo de población con necesidades educativas especiales, en el que, debido a las actitudes y prejuicios, en su mayoría de padres y cuidadores, estas afirmaciones se llevan muy poco a la práctica. Por ello, la propuesta ha sido diseñada partiendo de la necesidad de solventar ciertas carencias en la educación actual, siendo una de ellas, a grandes rasgos, la educación sexual en alumnado con Síndrome de Down (SD en adelante).

La Organización Mundial de la Salud (OMS, 2018), define la sexualidad humana como:

Un aspecto central del ser humano presente a lo largo de su vida. Abarca el sexo, las identidades y los roles de género, el erotismo, el placer, la intimidad, la reproducción y la orientación sexual. Se vive y se expresa a través de pensamientos, fantasías, deseos, creencias, actitudes, valores, conductas, prácticas, papeles y relaciones interpersonales. La sexualidad puede incluir todas esas dimensiones, no obstante, no todas ellas se vivencian o se expresan siempre. La sexualidad está influida por la interacción de factores biológicos, sociales, económicos, políticos, culturales, éticos, legales, históricos, religiosos y espirituales. (p.3).

De acuerdo con Parra y Oliva (2015), hablar de sexualidad, es referirse a muchas y diferentes cuestiones. El uso coloquial de la palabra, ha conllevado la asociación de esta a significados comunes como las relaciones sexuales, con especial hincapié a las coitales (peneanas-vaginales). Dicho uso, involucra la limitación y simplificación del término, desembocando en una educación sexual parcial y, en su mayoría, centrada en evitar riesgos en lugar de inculcar los valores y conocimientos necesarios. Desde una perspectiva sexológica, el hecho sexual humano implica que todos somos seres que nos vivimos y nos expresamos como sexuados, pero cada cual con sus peculiaridades como individuo.

Para Santiago, Frago y Sáez (2016), la diferencia entre sexo, sexualidad y erótica es la siguiente. Cuando hablamos de sexo, hablamos de genética y de los genitales con los que nacemos, necesarios para la reproducción. El sexo es una sucesión de acontecimientos bio-psico-sociales, que nos lleva a ser hombres o mujeres. En cuanto al concepto de sexualidad, hacemos referencias a cómo sentimos el sexo, y las vivencias subjetivas que adquirimos con el tiempo de esta condición sexuada. Por último, la erótica es definida como “la expresión gestual de la sexualidad” (p.4), es decir, la erótica son los hechos, actos e interacciones por las cuales vivimos y expresamos el hecho de ser seres sexuados y sexuales.

Así mismo, el primer peldaño para llegar a una educación sexual óptima, sería conocer los pasos y diferencias del desarrollo psicosexual, basándonos en las diferencias que nos presentan Garvía y Miguel (2009).

Sobre los cuatro años, los niños y niñas no solo conocen un órgano genital, y la diferencia de sexo es equivalente a la presencia o ausencia del pene. Una gran cantidad de chicas y chicos con SD, se quedan estancados a este nivel psicoafectivo, mostrando dificultades ante la comprensión de las diferencias anatómicas. Dicha fase, se desarrolla cuando el pequeño empieza a preguntar verbalmente a cerca de la sexualidad.

En torno a los cinco años, el niño sin discapacidad comienza una etapa relativamente tranquila y estable hasta la pubertad. Los intereses sexuales se reducen, apareciendo sentimientos como son el pudor, el asco y las aspiraciones estéticas. En cambio, las personas con SD pasan de forma más lenta por esta etapa, de modo que, por ejemplo, si un chico con siete u ocho años con SD se toca los genitales, no se está masturbando, simplemente se encuentra en la fase anterior donde se considera normal tocarse los genitales.

Durante la adolescencia, es cuando aparecen las manifestaciones sexuales, es la etapa del desarrollo y la maduración, que conllevan con ellos una serie de cambios psicológicos, biológicos y sociales, y en las personas con SD, la adolescencia se manifiesta cronológicamente de la misma forma.

Aunque, como se ha dicho anteriormente, la adolescencia llega con la edad cronológica, es cierto que no siempre es fácil encontrarse con un cuerpo adolescente y una edad mental menor. Es ahí cuando, por ejemplo, la concepción simbólica necesaria para entender la diferencia entre hombres y mujeres, es insuficiente. También, suelen crecer con carencias en su proyecto de futuro, en sus relaciones afectivas y su sexualidad, siendo la sexualidad de los hijos e hijas, un gran problema difícil de afrontar para los padres.

Para la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD, 2011) caracterizamos la discapacidad intelectual por las limitaciones significativas que se encuentran tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa en habilidades sociales, prácticas y conceptuales.

De acuerdo con Down España (s.f.), el SD “es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra”. Es, tanto la causa principal de discapacidad intelectual como la alteración genética humana más común, producida sin causa aparente y de forma repentina. No es una enfermedad, ni existen los famosos “grados”, pero la presencia de esta alteración genética produce efectos muy distintos en cada individuo, por lo que las personas con SD muestran características comunes, pero no son todos iguales.

1.1. La educación sexual en personas con discapacidad.

En 2013, el catedrático de Psicología de la Sexualidad de la Universidad de Salamanca, Félix López (2019), reclamaba que “hay que reconocer la sexualidad infantil” (como se citó en Press, 2019), a la par sugería que debemos educar a las niñas y los niños con una ética sexual y amorosa, declaraciones que demuestran que, en pleno siglo XXI, aún sigue siendo tabú y no se desarrolla con normalidad la sexualidad infantil.

Díaz, Gil, Ballester, Morell y Morelo (2014) manifiestan que la actitud ante la sexualidad está influenciada por la moralidad vigente del contexto histórico. Asimismo, las mismas prácticas sexuales son valoradas de forma distinta según sean llevadas a cabo por personas con y sin discapacidad. Hasta hace muy pocos años, las personas con discapacidad intelectual no eran reconocidas como aptas para expresar su sexualidad libremente, mantener relaciones afectivo-sexuales o vivir con sus parejas, siendo las actitudes más negativas, según Olavarrieta et al. (2013), hacia la maternidad y paternidad de este colectivo.

El concepto de discapacidad ha ido evolucionando a lo largo de los años, sin embargo, la sociedad no consigue modificar la forma de ver a las personas con SD. En la mayoría de los casos, el síndrome sobresale sobre la persona, siendo vistos como eternos niños con necesidad de protección y cuidados y, por consiguiente, que carecen de responsabilidades. Según Franco et al. citado por Olavarrieta et al. (2013) “en muchas ocasiones estas personas son vistas de manera contradictoria: bien como asexuadas o bien como incapaces de controlar su sexualidad” (p.57). Desde dicha perspectiva, es complicado poder imaginarle llevando una vida sexual satisfactoria. De acuerdo con Eastgate (2008) dichas actitudes hacen realmente difícil que las personas con discapacidad alcancen una expresión libre y correcta de su sexualidad.

López (2002) manifiesta que las personas gozamos de un amplio abanico de emociones con el que podemos expresar sentimientos de diferentes formas. Sentimos la necesidad de tocar, estimular, ser tocados y estimulados… en definitiva, la necesidad de contacto corporal. Para Borawska-Charko, Rohleder, y Finlay (2016), la sexualidad es central en el ser humano, estando presente a lo largo del ciclo vital, y las personas con discapacidad intelectual manifiestan un desarrollo sexual parejo al del resto de población, sintiendo los mismos deseos y necesidades sexuales.

García et al. (2019) expresan que los modelos presentados por los medios de comunicación son irreales, basándose en personas que se encuentran dentro de cánones de belleza preestablecidos, con un desarrollo personal y social dentro del marco colectivo óptimo “no ayudando esto a la integración y eliminación de barreras dentro del campo de la diversidad funcional, negándoles el derecho a desarrollar sus afectos y sexualidad de una forma sana y satisfactoria” (p.1).

La “información” que más que informar, desinforma, recibida por este colectivo, como lo emitido por los medios de comunicación, artículos de revistas de divulgación general sobre el funcionamiento de los métodos anticonceptivos (que suelen ser siempre los mismos, el preservativo masculino y las pastillas anticonceptivas femeninas) o las experiencias de los amigos y las amigas, construyen a la imagen de que la información sexual está al alcance de los adolescentes. Tanto padres, profesores como educadores, debemos saber que es una imagen totalmente equivocada. Incluso, en muchos casos, los propios adolescentes, son conscientes de esto.

Actualmente, ni la escuela, ni los padres están preparados para dar una información educativa. No se trata de culpabilizar a ningún colectivo, simplemente, carecen de la información adecuada y científica necesaria para esto, ya que ellos y ellas tampoco la han recibido. Esta situación conlleva, inevitablemente, a que la sexualidad siga siendo un tema rodeado por la aureola del silencio y la clandestinidad, provocando que se mantengan vigentes ciertos mitos y tabús, e induciendo a desafortunadas consecuencias por el desconocimiento.

Parra y Oliva (2015) declaran la imposibilidad de las personas con discapacidad intelectual de alcanzar una vida afectivo sexual plena, en la que vivir su orientación sexual o identidad de género, debido a que, para alcanzar esa posibilidad, primero habría que apoyarlos a ejercer su derecho a la autodeterminación, ese derecho, del que todas las personas gozamos, gracias al cual podemos decidir por nosotros mismos, y que a las personas con discapacidad les ha sido arrebatado.

En definitiva, para López (2005) el resultado de una educación sexual llevada a cabo de forma correcta, es salud física y mental, bienestar y calidad de vida. Por ello, todos y cada uno de nosotros tenemos derecho a recibir una educación sexual de calidad.

Si hacemos una amplia revisión bibliográfica, podemos apreciar la cantidad de programas para Educación Sexual destinados al alumnado de Primaria. Por otro lado, encontramos programas para personas con SD, pero dirigidos a la edad adulta.

 Ante la escasez de programas de Educación Sexual específicos para alumnado con síndrome de Down, de entre nueve y once años, a continuación, se llevará a cabo una propuesta de intervención destinada a alumnas y alumnos con dichas características.

2. Intervención

El programa se llevará a cabo durante seis semanas, con un total de ocho sesiones (seis para menores y dos para la familia). Las sesiones de los niños y niñas tendrán una duración entre 90 y 95 minutos, y un descanso de veinte minutos coincidiendo aproximadamente con su horario habitual de merienda. Con respecto a la familia, las sesiones tendrán un carácter informativo y de asesoramiento, desarrollándose las dos primeras semanas del programa. Cada sesión, en caso de necesidad, tendrá dos turnos (uno de mañana a las 10:00 horas y otro de tarde a las 16:00 horas) para facilitar la asistencia a estos. Estas sesiones tendrán una duración de 90 minutos.

Las sesiones se llevarán a cabo con una metodología teórico-práctica, donde el docente quedará como guía del proceso el mayor tiempo posible, trabajando con el alumnado de forma cooperativa. Todas empezarán con explicaciones a través de presentaciones interactivas donde se hará al alumnado participar. Tras esto, se propondrán actividades que afiancen los contenidos explicados anteriormente. Para finalizar la sesión, se realizará una evaluación a través de un juego.

2.1. Actividades con el alumnado

2.2. Actividades con la familia

2.3. Sistema de Evaluación

La evaluación de este programa tendrá un fin meramente informativo para la persona que desarrolla el programa, en ningún momento los participantes serán puntuados ni juzgados por sus respuestas.

En cuanto al alumnado, será evaluado a través de un juego al finalizar cada sesión, con el que el docente podrá comprobar si han adquirido los contenidos abordados anteriormente y tendrá como referencia el nivel para comenzar la siguiente sesión. En la última sesión, realizarán un breve cuestionario sobre el programa donde evaluarán tanto la calidad del programa como la labor docente desempeñada.

Los adultos, en la segunda sesión serán evaluados con una serie de preguntas a través de la aplicación Plickers. Al finalizar la segunda y última sesión, deberán rellenar un breve cuestionario sobre el programa donde evaluarán tanto la calidad del programa como la labor docente desempeñada.

Asimismo, tanto menores como adultos deberán rellenar días antes del comienzo del programa, un cuestionario de ideas previas, con el que la persona que imparte las sesiones sabrá el nivel que presentan. A su vez, ambos grupos compartirán el sistema de evaluación “El semáforo de las emociones”, que se llevará a cabo en todas las sesiones.

En cuanto al propio docente, contará con un diario del profesor, en el que anote los fallos y los aciertos para mejorar en futuros proyectos. También, será evaluado por menores y adultos con el cuestionario mencionado anteriormente.

Figura 1. Instrumentos de evaluación.

Conclusión

Tras la revisión bibliográfica llevada a cabo para la elaboración del presente artículo, se puede apreciar la falta de información sobre sexualidad que reciben las personas con discapacidad intelectual, en gran parte, debido a que hoy en día, la sexualidad de este colectivo sigue siendo un tema tratado con mucha sensibilidad, ya que, una vez salido de la penumbra de lo privado, se transforma en objeto de discusión pública.

En el ámbito que aborda este trabajo, la educación sexual establece una responsabilidad colaborativa entre diferentes ámbitos, implicando colaboración y coordinación de familias, instituciones, profesionales, sociedad y personas con discapacidad, para así conseguir que el colectivo con discapacidad intelectual consiga desarrollarse como protagonista de su propia vida, y no un personaje secundario titiritado por la sociedad. Es racional la conclusión de que a mayor información sobre sexualidad tengan las personas con SD, mayor será su calidad de vida, ya que el conocimiento de esto, significa herramientas y capacidades para tomar decisiones relacionadas con la sexualidad.

No solo se necesitan programas de educación sexual para adolescentes o adultos con dicha discapacidad, sino que, desde pequeños deberían recibir una educación completa que les ayude a superar etapas y comprender todo lo que pasa en su cuerpo y mente. La ausencia de dicha educación, me empujó a la realización del trabajo, y, como pensaba, me encontré con escasos programas para alumnado en la etapa de Educación Primaria con SD. Dicho colectivo necesita ciertas adaptaciones para los programas, desde la lectura fácil, hasta tener en cuenta que la discapacidad intelectual provoca que el desarrollo de estos esté por debajo de la media, necesitando más perseverancia en ciertos temas.

Las personas con SD tienen, sienten, pueden y deben practicar su sexualidad. En ocasiones, requieren de apoyos para desarrollar su vida de forma plena y para ello, estamos los profesionales y familiares, para captar las necesidades y deseos demandados, incluyendo la demanda sobre sexualidad, atenderlos y satisfacerlos en la medida de lo posible.  El objetivo común de todas las acciones, es que estas personas se desarrollen como adultos incluidos en la sociedad, y que, como miembros de esta, disfruten, vivan y cumplan sus derechos y deberes.

Es hora de pasar la frontera de ver a las personas con SD como niños pequeños que requieren de cuidados y protección permanentes, y dejar de consentir conductas socialmente rechazables bajo la premisa de la existencia del síndrome. Dichos comportamientos, paliables bajo una buena educación integral (incluida, por supuesto, la educación sexual), harán de dicho colectivo, personas a las que difícilmente se les pueda atribuir a la discapacidad la falta de corrección o la dificultad de inclusión social. En otras palabras, una buena e íntegra educación, hará del mundo un lugar donde se promueva la democracia, los derechos humanos y la justicia social, donde todos colaboremos, enseñemos y aprendamos recíprocamente, eliminando las barreras y potenciando las fortalezas.

Referencias