Las enfermedades crónicas o de larga duración en la infancia suelen convertirse en un reto para la educación, puesto que su tratamiento y recuperación son un proceso duro, ya que altera el desarrollo normalizado del niño. La renovación de los entornos de enseñanza y la lucha por la igualdad de oportunidades educativas ha conseguido que esta situación no se convierta en un impedimento para el aprendizaje de los alumnos hospitalizados. En este artículo, se expone un análisis y reflexión sobre la educación hospitalaria y posteriormente domiciliaria, donde conoceremos las necesidades educativas de los alumnos enfermos.
Quizás, todos nos hemos sentido perdidos ante situaciones nuevas e inesperadas, pero la red de servicios de apoyos y la flexibilidad de los programas educativos, crean un entorno de acompañamiento y superación en conjunto. Por lo tanto, también abordaremos algunas orientaciones dirigidas a las familias que viven este proceso.
Palabras clave
Educación hospitalaria, educación domiciliaria, alumnos enfermos, pedagogía, aula hospitalaria.
Chronic or long-term illnesses in childhood often become a challenge for education, because their treatment and recovery are a hard process, as it disrupts the normalized development of the child. The renewal of teaching environments and the struggle for equal educational opportunities has made this situation not an impediment to the learning of hospitalized students. In this article, we present a review and musings about hospital and afterwards home education, where we will know the educational needs of diseased students.
Maybe, we have all felt lost to new and unexpected situations, but the network of support services and the flexibility of educational programs, create an environment of accompaniment and overcoming together. Therefore, we will also approach some guidelines for families living in this process.
Keywords
Hospital education, home education, diseased students, pedagogy, hospital classroom.
La enfermedad infantil es un fenómeno complejo que produce un impacto social, psicológico y pedagógico en el niño y su familia. Independientemente de este choque, el niño deberá afrontar una hospitalización para su diagnóstico, revisión o tratamiento. Por lo tanto, tendrá que integrarse en un nuevo sistema que provocará una alteración conductual, socio-emocional y cognitiva ante esta impredecible experiencia.
A grandes rasgos, el aula hospitalaria tiene una tradición histórica que atiende a aquellos niños que no pueden desplazarse a su centro ordinario, debido a su interrupción por una larga hospitalización, convalecencia y controles sanitarios.
La atención psicoeducativa en la infancia y adolescencia con enfermedad trata de ofrecer acción educativa inclusiva durante los distintos momentos del proceso, tanto en la hospitalización como en el retorno a la vida familiar. Con los años, se ha ido plasmando en varios documentos su importancia, destacando la Carta Europea de Derechos de los Niños Hospitalizados (1986), que analiza el marco legal de las necesidades educativas y los profesionales que intervienen en el ámbito hospitalario.
Actualmente, su dirección se atribuye a las Direcciones Provinciales y a la Unidad de Programas Educativos que cuenta con un Departamento de Atención a la Diversidad, el cual coordina las aulas de hospital (Fernández, 2000). Sus destinatarios son todos los niños que se encuentren en la etapa de educación obligatoria, desde Educación Infantil hasta la Educación Secundaria Obligatoria.
Así pues, los objetivos que planteo desarrollar en este artículo son:
A continuación, vamos a introducir este tema desde una perspectiva histórica y legal. Después, contextualizaremos lo que supone una enfermedad en la infancia para abordar la educación hospitalaria y domiciliaria. Por último, se incluyen orientaciones a cerca del apoyo a las familias y la conclusión.
Desde la Edad Media, el modelo médico ignoraba los aspectos psicosociales. No fue hasta el siglo XVIII y XIX, cuando se empezaron a contemplar los ámbitos emocionales y la relación de la psicología con la pediatría. Como vemos, sus antecedentes se asemejan bastante a los inicios de la Educación Especial (Violant, Molina, & Pastor, 2011). Además, se sigue relacionando ya que, la situación de enfermedad por déficits, carencias, disfunción o discapacidad, hace que los niños presenten igualmente necesidades educativas especiales (Fernández, 2000).
A partir de la II Guerra Mundial, surgió un interés por la necesidad de la hospitalización infantil, además de prestar atención especial a las consecuencias psicosociales, es decir a las severas alteraciones psíquicas que sufrían los niños ingresados, alejados de su entorno familiar. Se reconoció que la educación de estos niños contribuía a su estabilidad emocional y a una rápida recuperación.
En 1876, en España, se creó el primer hospital infantil llamado Hospital Niño Jesús. Pero no fue hasta 1912, cuando el Ministerio de Educación reconoció por primera vez la escuela en el hospital (Violant, Molina, & Pastor, 2011).
Al final del siglo, se estableció un marco legislativo nacional para las aulas de hospital. La Ley 13/1982, de abril sobre la Integración Social de los Minusválidos (LISMI), estableció en su artículo 29 que todos los hospitales infantiles y de rehabilitación, tendrían una sección pedagógica para prevenir la marginación del proceso educativo de los niños en edad escolar internados en hospitales (Lizasoáin, 2000). Años después, el Parlamento Europeo aprobó la Carta de los Derechos de los Niños Hospitalizados en 1986.
Poco a poco, se fue incluyendo este tema en diversas referencias legislativas como en la Ley Orgánica 1/1990, del 3 de octubre, de Ordenación General del Sistema Educativo o en el Real Decreto 696/1995. Especialmente, el Real Decreto 299/1996, de 28 de febrero, de ordenación de las acciones dirigidas a la compensación de desigualdades de educación, especifica en el artículo 18, que el alumno hospitalizado mantendrá su escolarización en el centro ordinario y que podrá matricularse en la modalidad de educación a distancia. También, en su artículo 20.2, aparece por primera vez la atención educativa domiciliaria.
En Aragón, la Orden ECD/1005/2018, del 7 de junio, por la que se regulan las actuaciones de intervención educativa inclusiva, regula en su artículo 40, los programas específicos en entornos sanitarios y domiciliarios.
Los maestros que atienden estas aulas dependen del Ministerio de Educación y Cultura (MEC) de las Consejerías de educación, como unidades de Educación Especial o Programa de Educación Compensatoria, y del Instituto Nacional de Salud (INSALUD) desde el convenio conocido como Aulas Hospitalarias del 18 de mayo de 1998.
Actualmente, ha aumentado considerablemente el número de pacientes infantiles en ambulatorios y hospitales facilitando un diagnóstico precoz y un oportuno tratamiento debido al cercano seguimiento. A día de hoy, numerosas asociaciones de profesionales siguen luchando por la defensa de los derechos de educación de estos niños, como por ejemplo, la Asociación Europea de Pedagogos Hospitalarios (HOPE). Esta asociación internacional centra sus esfuerzos en la atención pedagógica de niños y jóvenes enfermos. Al igual que, la Cruz Roja, Save the Children y AECC.
El proceso de enfermar suele ser una situación muy dura para las familias, ya que altera su dinámica interna. Aunque el diagnóstico de la enfermedad suele ser un choque o impacto inesperado, va a depender en gran medida de la actitud que se adopte, la edad del paciente, otros hermanos enfermos y el contexto sociocultural.
Una enfermedad es percibida de forma diferente en esta etapa, a nivel de comprensión y aceptación, ya que tendemos a ver a los niños como individuos más vulnerables. Por lo que, la comprensión de la realidad implica asumir la pérdida de hábitos, relaciones y experiencias escolares.
Según investigaciones y estudios, se evidencia que la evolución del concepto enfermedad se correlaciona con las etapas de desarrollo cognitivo de Piaget, es decir, existe una concordancia entre la idea de enfermedad y el razonamiento causal ligado a la edad. Así pues, poco a poco con los años, la enfermedad se vuelve más objetiva y racional (Lizasoáin, 2000). Al aumentar la madurez cognitiva aumenta la conciencia y control sobre la enfermedad, dejando de atribuir su causa a factores externos. También, los sentimientos de culpabilidad disminuyen y se deja de pensar que la enfermedad es un castigo por su mal comportamiento.
Las enfermedades crónicas están presentes por largos periodos de tiempo y tienden a no mejorar ni a desaparecer. Algunos ejemplos son cáncer, fibrosis quística, diabetes, hemofilia, SIDA, asma, epilepsia, trastornos alimentarios e insuficiencia renal crónica. Dados estos ejemplos, varias de las repercusiones derivadas a la educación suelen ser dificultades de respiración, atrofia musculo-esquelética, dificultades visuales, auditivas o neurológicas, retraso en el desarrollo como problemas de aprendizaje, problemas específicos del lenguaje y problemas de comportamiento.
Entre los efectos más comunes registrados, se nombran las alteraciones conductuales (agresividad, evitación, mutismo, oposición), déficits de atención, ansiedad (de separación, miedos y tensión), depresión (tristeza, baja autoestima, alteración de sueño y falta de apetito) y problemas en la interacción social y en su aspecto físico. Sobre estos efectos, influyen directamente factores internos como la edad, el género, el nivel de desarrollo cognitivo y las experiencias previas hospitalarias. En cambio, los externos dependen del programa psicoeducativo y son el nivel de individualización, participación, el apoyo social, el contexto, el papel de la familia, la adecuación de los profesionales y sus recursos.
Dada esta situación, debemos evitar ocultar información a los niños, aunque es recomendable ir aportándoles datos sobre lo que les ocurre de forma progresiva según sus necesidades y edad. Esto llevará a una correcta interpretación y comprensión de la enfermedad, reduciendo los efectos negativos internos y aumentando su sentimiento de control y confianza con las personas que les rodean.
La pedagogía hospitalaria se define como “la educación del niño enfermo y hospitalizado, de manera que no se retrase su desarrollo personal ni aprendizajes, a la vez que se procura atender las necesidades psicológicas y sociales a consecuencia de la hospitalización y de la enfermedad que padece” (Lizasoaín, 2000).
Existen diversos programas psicoeducativos para todos los momentos, desde la preparación previa a la hospitalización (diagnóstico e ingreso), durante la estancia hospitalaria (intervenciones quirúrgicas o pruebas invasivas) y después del alta hospitalaria (retorno a la vida cotidiana y escuela, y cuidados de la enfermedad en casa). Por ello, las fases o acciones que se plasman en documentos son:
Este proceso comienza con los “Programas de preparación para la hospitalización”. Esta intervención psicopedagógica consiste en diversas estrategias como un tour por el hospital, una video-explicación, la distracción, la relajación corporal y respiración, la imaginación guiada (imaginar situaciones placenteras incompatibles con el dolor) o el refuerzo. Además, para no romper el vínculo de confianza durante el tratamiento se suele emplear el método decir-mostrar-hacer sobre alguna fase.
En la siguiente fase se plantea la escolarización en los hospitales, que sigue los principios de la Educación Especial, especialmente por su perspectiva inclusiva. Por lo tanto, la intervención psicopedagógica persigue la misma finalidad de atender todos los ámbitos del crecimiento de forma integral y el máximo desarrollo de sus capacidades, como se produciría en un ambiente normalizado. Se distinguen tres grupos de alumnos: de larga hospitalización (más de 30 días), de media hospitalización (entre 15 y 30 días) y de corta hospitalización (menos de 15 días) (Lizasoaín, 2000).
La elaboración de programas educativos comienza una vez realizada una evaluación psicoeducativa y social, después se plantea un programa individualizado que se ajuste a la enfermedad, contexto y características del niño. Generalmente, algunos de los objetivos son (Fernández, 2000):
Los programas de aulas hospitalarias se planifican en base a sistemas de organización individualizada como el referente anglosajón llamado English Especial School, que prioriza la curiosidad, los centros de interés, la capacidad de reflexión, crítica y personalidad propia. Se dividen en tres etapas: a) una evaluación inicial de competencias y aprendizajes del niño; b) la formulación de objetivos de aprendizaje de las áreas curriculares; c) establecer actividades, recursos, espacios, metodología…; y d) organización de la evaluación.
La planificación de actividades gira en torno a tres áreas que deben trabajarse:
Las funciones de los programas son compensar el retraso académico, ocupar el tiempo libre, promover la independencia y confianza, mejorar la estabilidad psíquica y prestar apoyo socioemocional.
Las dificultades más frecuentes son el estado físico y psíquico de los niños, la diversidad de edad, los niveles escolares, las características de los niños, las diferentes enfermedades y fases de las mismas.
Mientras que, la metodología propuesta se centra en criterios de globalización, personalización, participativa, incorporando aprendizajes significativos y motivadores. Además, debe facilitar la socialización y flexibilización. Se logrará a través de actividades dinámicas de grupo, intercambio de experiencias y vivencias lúdicas, al mismo tiempo que, la pedagogía por proyectos y centros de interés con talleres. A su vez, se introducen programas, estrategias y recursos didácticos para facilitar la práctica profesional mediante elementos de innovación que optimicen la atención individualizada y grupal.
Todos los alumnos tienen los mismos derechos y deberes, ya que pertenecen a un sistema único de enseñanza con un currículo común, abierto y flexible. Para conseguir esta educación personalizada se alcanza el cuarto nivel de concreción curricular, en el que se elaboran las Adaptaciones Curriculares Individualizadas (ACI). En función de su grado de significación, se dividen en adaptaciones de acceso al currículo, por ejemplo ayudas técnicas, como ubicar el aula en un lugar en el que se eviten escaleras. Y el segundo tipo son las adaptaciones de los elementos básicos del currículo, como puede ser adecuar los objetivos o dar prioridad a algunos contenidos. Aunque los aprendizajes son individualizados se suelen juntar en grupo a varios niños para que tengan la sensación de que van a clase (Lizasoáin, 2000). Estas aulas se convierten en un oasis de normalidad y tranquilidad.
Coordinadamente, se integran estrategias psicopedagógicas o programas específicos, en función del tipo de alumno, su etapa, la duración de su estancia en el hospital y la fase del tratamiento en que se encuentre. Las estrategias seleccionadas se definirán según el objetivo de actuación, es decir, si son evaluativas, de aprendizaje, promoción de la salud, preventivas, de motivación, afrontamiento o aceptación. Una de las estrategias más señaladas es la medicina conductual, a través de la cual se dan habilidades de relajación, resolución de problemas, biofeedback, técnicas de autocontrol y entrenamiento de habilidades sociales. Su finalidad es facilitar el tratamiento, modificar hábitos de higiene y autocuidado, aumentar la actividad física y controlar los impulsos.
En relación con los recursos materiales y espaciales, cuando se diseña y elabora un proyecto curricular adaptado, suelen tener una buena acogida el uso de recursos tecnológicos y audiovisuales. Por ello, algunos colegios y hospitales son dotados con equipos de videoconferencia para iniciar programas de teleeducación. Las TIC se han convertido en un instrumento facilitador del aprendizaje y al alcance de todos. Es necesaria una transformación con la dotación de infraestructuras tecnológicas (ordenadores, portátiles, pizarras digitales...) y conexión a internet. Tienen un alto potencial como herramienta didáctica, como elemento de información, acceso a la comunicación y producción, como contenido de enseñanza, para la formación laboral, y para facilitar la integración social y escolar. También, permite a los alumnos desarrollar su creatividad, compartir experiencias y disfrutar del ocio. Ya que, el papel del juego activo, las redes sociales y los videojuegos como un modelo de intervención, favorece la normalización de los menores y beneficia su estado emocional y su salud (Gonzalez, Ottaviano, Violant, 2013).
En España salió a la luz un proyecto del Ministerio de educación en colaboración con Telefónica llamado “Teleeducación en aulas hospitalarias” a partir del cual crearon espacios electrónicos con equipos intercomunicados y de acceso al conocimiento. Se formuló una red de apoyo que permitió la comunicación con su entorno.
Otros recursos igual de válidos son la expresión corporal, músical o plástica, idóneos para expresar sus emociones. Además, el cuento o relatos son elementos muy útiles para seguir las áreas curriculares, mediante teatralizaciones y juegos temáticos. Por otra parte, cabe destacar “El manual del niño paciente”, un famoso cuento interactivo que relata la historia de Titico, un niño enfermo que es hospitalizado. Este libro puede personalizarse completamente a cada niño para que pueda responder a todas sus preguntas mediante actividades (Alonso, García y Romero, 2006).
En este caso, la formación y colaboración interprofesional del personal se convierte en un aspecto esencial, ya que cada uno de los profesionales está capacitado para atender su especialidad, pero también debe estar preparado para intercambiar información y cooperar, convirtiéndose más eficaces sus trabajos.
Los profesores de hospital deben ser personas imaginativas, creativas y con dotes de improvisación. Su doble función abarca la enseñanza de estos niños según sus necesidades y actuar como una figura mediadora entre los profesionales implicados (sanitarios, psicólogos, asistente social, familia...).
El resto de personal de apoyo comprende a los especialistas en Pedagogía Terapéutica, logopedas, fisioterapeutas, voluntariados, educadores sociales, pedagogos, psicólogos y trabajadores sociales. Todos ellos mantienen un trabajo multidisciplinar y complementario.
Una vez que el niño enfermo vuelve a casa para finalizar su recuperación, pero aún no ha reingresado en el centro educativo, da comienzo la convalecencia en el hogar que persigue la más pronta reincorporación.
Para iniciar esta etapa, la familia debe presentar en el centro una solicitud acompañada de un informe médico que acredite que no puede asistir al colegio. El equipo de orientación educativa valorará al alumno y la concesión de ayuda pedagógica a domicilio. Una vez aceptada, la familia deberá comprometerse acordando reuniones con el tutor del colegio y habilitando un espacio de trabajo en casa. Este tipo de educación seguirá el calendario escolar respetando los periodos vacacionales. (Lizasoáin, 2000).
El Servicio de Atención Educativa a Domicilio (SAED) abarca el seguimiento escolar, adaptación del currículo y actividades, continuando la propuesta curricular del colegio. El tutor del alumno será el encargado de dirigir estas tareas o con la ayuda de voluntarios docentes que participen en esta modalidad y atiendan al niño en su casa (Lizasoáin, y otros, 2016). En su progreso se elaborará una memoria con los objetivos logrados, el avance académico, las dificultades encontradas y las propuestas de mejora. Cuando finalice esta etapa, el encargado enviará este documento al centro para preparar su reinicio escolar partiendo de los logros alcanzados.
El Hospital Central de Asturias ha elaborado un proyecto llamado “Un cole con patas”. Alguno de sus objetivos son evitar el aislamiento, facilitar la integración escolar, social y cultural, y mantener los hábitos de la edad sin interrupción. No solo se trata de insistir en una carga de contenidos teóricos, sino también proponer actividades animadas como el dibujo, poesía, excursiones, animación a la lectura, fiestas, trabajos manuales, participación en concursos o hablar de cuestiones temidas.
El diagnóstico supone un shock inicial y una posterior reorganización de la dinámica familiar. Aunque las familias suelen pasar por varias etapas hasta que llegan a la aceptación y afrontamiento, es importante que su actitud no empeore el progreso socioemocional de sus hijos.
Hay que informar y educar adecuadamente a la familia para reducir el miedo al entorno médico y que así sea transmitido a sus familiares. Todos los miembros de la familia deben prepararse para afrontar la enfermedad, ya que contribuirá en el bienestar general.
Principalmente, será necesario el apoyo psicológico y afectivo, para lograr sentimientos de confianza y unión (Lizasoáin, 2000). Los efectos negativos más comunes suelen ser la culpabilidad, sobreprotección, vergüenza, rabia, impotencia o tristeza. La asimilación puede modificar sus expectativas, y una vez que es superada y se produce un cambio de actitud, empezarán a gestionar la lucha para mejorar la calidad de sus vidas. Aunque puede que dejen de lado sus relaciones sociales y otras necesidades, muestran una mayor preocupación por el futuro de su hijo. Y una vez que es superado este proceso surgirán lazos familiares más fortalecidos (Lizasoáin, 2000).
Gracias a los planes de humanización de hospitales, se crearon Unidades de Orientación Familiar en estas instituciones. Sus agentes pueden solicitarse en cualquiera de los casos y entrar en acción todas las fases (Grau y Ortiz, 2001).
En los Programa de transición al hogar se enseñan técnicas de autocuidado, curas y medicación, de recuperación de la rutina y se da continuidad a los programas educativos y a la comunicación con los compañeros.
Conclusiones
En definitiva, las enfermedades crónicas infantiles son impredecibles y sus repercusiones negativas, nos hacen reflexionar sobre la importancia de considerar respuestas rápidas y flexibles concordes a la realidad. Es indispensable que los hospitales cuenten con programas educativos bien organizados y definidos. Esto se justifica con que toda actuación educativa requiere una planificación adaptada al contexto y a las características de sus destinatarios, es decir, una juventud más vulnerable. Sin embargo, no todo gira en torno a los objetivos educativos, sino a su estado de bienestar, ya que una enfermedad provoca una disminución de energía y concentración, y por lo tanto sus necesidades educativas variarán en función de estos altibajos.
Este reto se logra si todos los equipos multidisciplinares colaboran y cooperan en la plena adaptación y normalización del desarrollo en un ámbito distinto al colegio y con unos compañeros nuevos.
Desde los centros, es muy importante trabajar la educación para la salud concienciando sobre la prevención primaria de los problemas saludables. Algunos modelos difundidos son el Precede-preceed y el modelo Intervention Mapping (Violant, Molina, Pastor, 2011).
A nivel familiar, esta situación de temor e incertidumbre puede producir una ruptura de su equilibrio, ya que la enfermedad afecta a todo sus miembros.
En este caso, los términos de educación y curación aparecen combinados, y aunque la segunda repercuta a la primera no debe convertirse en un impedimento para atender y apoyar a todos los niños desde su desarrollo integral.
Por último, es apropiado recordar que la educación hospitalaria ha evolucionado y continúa mejorando día a día. Esto queda plasmado en noticias como el Decreto 92/2012, de 21 de marzo, del Gobierno de Aragón, por el que se concede la Medalla de la Educación Aragonesa a las Aulas Hospitalarias del Hospital Materno Infantil Universitario “Miguel Servet” y del Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa” de Zaragoza. Este homenaje a la labor docente previniendo las desigualdades de los menores hospitalizados es una consideración más, que recuerda los grandes pasos que está logrando la educación inclusiva.
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