¿Y yo qué?

En el presente artículo se analiza la importancia de incluir a los hermanos del alumnado con necesidades educativas dentro de la intervención que se planifique. Por lo tanto, esta actuación con los hermanos deberá incluir un apoyo emocional para que puedan sobrellevar la situación, y  una formación específica para que puedan convertirse en una parte activa de la intervención que se lleva con los alumnos con necesidades. 

De esta manera, el objetivo de este ensayo remite a la propuesta de una actuación directa con los hermanos de este alumnado, ya que se ha detectado que suelen ser apartados de este proceso, y podrían resultar ser un punto clave dentro de la intervención que se haga.

Palabras clave

Hermanos, alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo, intervención, familia.

In the present article, we analyze the importance of including the siblings of students with educational needs within an intervention to be planned. Therefore, this action must include an emotional support so they can cope with the situation, and a specific training so they can be become an active part of the intervention carried out with the students with educational needs.

Thus, the purpose of this essay implies a proposal of a direct action with the siblings of those students, since it has been found that they are usually separated from this process, and they could turn out to be a key point in the intervention to be made.

Keywords

Siblings, students with special needs, intervention, family.

1. Introducción

Como bien es sabido, dentro de un marco de escuela inclusiva, se aboga por una educación para todos y por atender a las necesidades personales y educativas que pueda presentar cualquier alumnado. Desde la llegada de la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo de Educación (LOE), no se interviene exclusivamente con este alumnado, sino que se actúa en todos los contextos en los que se desarrolla.

Con la reforma legislativa de la LOE (2006), la Ley Orgánica 8/2013, de 9 de diciembre, para la Mejora de la Calidad Educativa (LOMCE), todavía se hace más notoria la necesidad de incluir a los familiares dentro de la dinámica escolar, y en especial, en los casos que el alumnado presente necesidades educativas de cualquier índole. 

Por ello, la intervención con las familias se convierte en unos de los pilares fundamentales en los que se centra cualquier actuación que se lleve a cabo con este alumnado. Desde la escuela, por tanto, se establece una vía de comunicación abierta y directa de cooperación con los familiares para aunar fuerzas y juntos lograr el máximo desarrollo del potencial del alumno con necesidades específicas de apoyo educativo (ACNEAE).

Este tipo de alumnado, es definido dentro de la normativa legal vigente, concretamente en el artículo 71 de la LOMCE, como aquellos “alumnos y alumnas que requieran una atención educativa diferente a la ordinaria, por presentar necesidades educativas especiales, por dificultades específicas de aprendizaje, TDAH, por sus altas capacidades intelectuales, por haberse incorporado tarde al sistema educativo, o por condiciones personales o de historia escolar, puedan alcanzar el máximo desarrollo posible de sus capacidades personales y, en todo caso, los objetivos establecidos con carácter general para todo el alumnado”.

Dada esta definición se hace palpable la necesidad de establecer esa estrecha relación entre todos los educadores implicados en la intervención. No obstante,  cuando empiezan a esbozarse esas líneas de cooperación se tiende a dibujar los enlaces colaborativos entre padres, madres, abuelos, abuelas, docentes, médicos, y cualquier otra persona y/o profesional que intervenga en ese caso, pero… ¿qué pasa con los hermanos de los ACNEAE? A menudo, suelen ser apartados de todo el proceso de diagnóstico e intervención, cuando ellos van a ser uno de los principales agentes educativos que van a estar presentes durante toda la vida del alumno con necesidades y, esto hace que se conviertan en un punto clave para garantizar el éxito de toda intervención.

2. Justificación de la intervención con los hermanos del alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo

En España, según el informe emitido por el Ministerio de Educación y Formación Profesional (2018), en el curso escolar 2016-2017 la cifra total de alumnado con necesidad específica de apoyo educativo que recibió una atención educativa diferente a la ordinaria ascendió a 567.339, lo que representa el 7,1% del total de alumnado. Las discapacidades más frecuentes en el alumnado con necesidades educativas especiales son la intelectual (31,3%), los trastornos graves de conducta/personalidad (22,1%) y los trastornos generalizados del desarrollo (15,5%).

Esto supone que, la misma cantidad de familias, en algún momento, recibieron un diagnóstico sobre una discapacidad, trastorno, enfermedad o dificultad que sufría uno de sus hijos y que iba a afectar a su desarrollo. Con esto, empezarían todo el proceso de evaluación e intervención específica para tratar de conocer qué implicaciones iba a tener esa etiqueta que acababan de darles en sus vidas.

Es durante todo este proceso decisivo, donde las familias empiezan a cambiar sus dinámicas, inician todo un nuevo camino en el que aflora una gran vorágine de sentimientos y las preocupaciones y la incertidumbre están constantemente en su interior.

El problema es que “a los hermanos se les ofrecen muy pocas oportunidades para conocerlos, para saber qué piensan, qué sienten, qué les preocupa, cuáles son sus necesidades, cuáles son los obstáculos que enfrentan y cuáles sus posibilidades de desarrollo personal. Los padres, en cambio, cuentan con mayores oportunidades de ayuda y sostén por parte de distintos profesionales que asisten al niño con discapacidad” (Núñez y Rodríguez, 2004).

Por lo tanto, se ha detectado que, en estos duros momentos, los hijos que no presentan el diagnóstico, suelen ser apartados de todo este proceso, y, sin embargo, deberían ser más incluidos que nunca.

Analizando un poco más sobre las necesidades que suelen presentar los hermanos del alumnado con necesidades, de acuerdo con Lizasoáin (2009), se han observado que las más frecuentes son:

• Necesidad de recibir información sobre la discapacidad o enfermedad y sus repercusiones.
• Necesidad de establecer un claro y consensuado pacto de responsabilidades en relación a su hermano con necesidades especiales.
• Necesidad de poder transmitir sus sentimientos acerca de las implicaciones que tiene esta situación sobre sus vidas.

Centrando el foco en los sentimientos que con mayor frecuencia acompañan a un hermano de un alumno con necesidades, normalmente suele aparecer en ellos: preocupación, vergüenza, culpabilidad y aislamiento (Nafría y Pérez, 2014). A continuación se detallarán más en profundidad cada uno de ellos.

• Preocupación: suelen sentir un gran preocupación por cómo se desarrollará el futuro de su hermano y de la dinámica familiar.
• Vergüenza: normalmente esta emoción aparece en la edad escolar, al hacer comparaciones de cómo es su familia y cómo son las del resto de sus iguales. Perciben que dadas las características de su hermano con necesidades, forman un núcleo familiar diferente al resto, y pueden sentir esta vergüenza al escuchar comentarios que pongan en relieve esta diferencia. 
• Culpabilidad: suelen sentir un gran sentimiento de culpa porque tienen la sensación de que han podido interferir y provocar la situación que está viviendo su hermano y su familia. En la edad adulta este sentimiento será uno de los que tendrá más fuerza, en especial, cuando abandonen el hogar familiar y dejen a los padres al cargo del hermano con necesidades.
• Aislamiento: esta emoción está muy presente durante las fases de diagnóstico y primeros momentos de la intervención, ya que la incertidumbre familiar que se vive en esos instantes hace dejar de lado al hermano sin diagnóstico para focalizar la atención y los recursos en encontrar un nuevo camino que asegure el bienestar del hijo que presenta una discapacidad, trastorno, enfermedad o dificultad. Por eso, suelen ser apartados y no se les tiene en cuenta en las decisiones y dinámicas familiares que se están sucediendo en esos duros momentos, aflorando en los hermanos estos sentimientos de soledad, aislamiento e incomprensión.

De todo esto, se deduce la importancia de incluir plenamente a los hermanos dentro de la intervención que se realiza con un alumno con necesidades específicas, dedicando un apartado a actuar directamente con ellos.

3. Intervención con los hermanos: apoyo emocional y formación específica

Así pues, con todos los datos recopilados, se podría decir que hay que dedicar un punto dentro de la actuación que se realice con el alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo, a dar soporte a sus hermanos. Con todo, se logrará atender sus necesidades y permitirles ser un agente activo durante la intervención, mejorando así las probabilidades de que la propuesta de actuación sea exitosa.

Por lo tanto, esta atención específica a los hermanos del alumnado con necesidades deberá incluir:

• Apoyo y acompañamiento emocional para atender a sus necesidades y que puedan afrontar la situación.
• Formación específica para actuar de manera activa en la intervención que se lleve a cabo con su hermano.

Para cubrir estos puntos, una técnica que ha resultado ser muy eficaz, ha sido el establecer grupos de apoyo o talleres entre hermanos, en los que se abordan, principalmente, estos sentimientos negativos que suelen emerger en los hermanos de las personas con discapacidad (Iriarte e Ibarrola, 2010).

De esta manera, se lanza una propuesta de crear dentro de las escuelas, como una actividad extraescolar, grupos de ayuda para los hermanos de alumnos con necesidades específicas, siendo esta medida un punto más a incluir dentro de la intervención que se realice con el alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo.

En estos talleres podrían realizarse actividades con las que trabajar el aspecto afectivo, el afrontamiento de la situación y las pautas de actuación específica ante las dificultades que tengan sus hermanos con discapacidad, trastorno, enfermedad o dificultad.

A modo de ejemplo, a continuación, se proponen de manera generalizada, diferentes estrategias que se podrían llevar a cabo en estos talleres o grupos de ayuda, atendiendo a los dos grandes bloques de intervención: el apoyo emocional y la formación específica.

Respecto al apoyo emocional, podrían realizarse actividades como las siguientes:

•  Redactar un listado de aspectos que no les gusta de su estilo de vida actual y listado de aspectos positivos sobre la situación que están viviendo.
• Escribir cartas a sus padres expresando los sentimientos que tienen.
• Visionado de películas en las que los protagonistas son una persona con discapacidad, trastorno o enfermedad, y su hermano. Después comentar y analizar el punto de vista del hermano: ¿cómo vive la situación? ¿qué sentimientos manifiesta?
• Hacer un registro diario de las emociones que sienten cada día y tratar de identificar qué ha podido provocarlas.

En cuanto a las actividades que podrían hacerse para formar de una manera específica a los hermanos y darles un papel activo dentro de la intervención con el alumnado con necesidades, podrían ser:

• Realizar una investigación sobre las características de la discapacidad o enfermedad de su hermano y qué implicaciones tiene en su vida cotidiana.
• Darles orientaciones para que  puedan favorecer el desarrollo de sus hermanos, como, por ejemplo explicarles tipos de juego a los que puedan jugar juntos y estimulen el lenguaje.
• Comentar en grupo los problemas que ellos detectan derivados del trastorno que sufre su hermano, y darles pautas específicas de actuación. Por ejemplo, qué hacer ante las explosiones de ira.
• Debatir las necesidades que pueden necesitar sus hermanos a lo largo de la vida y determinar en qué pueden ayudarles ellos.
• Poner en común listados con los problemas que detectan que tienen en la dinámica familiar y realizar una tormenta de ideas para buscar soluciones entre todo el grupo.

Todas estas propuestas son a nivel general, y tienen un carácter abierto y flexible, por lo que deberían adaptarse en función de la edad, características y necesidades del grupo y diseñarse un programa específico ajustado.

A su vez, paralelamente a este grupo de ayuda entre hermanos, también sería interesante organizar una escuela para padres. En este espacio, a través de charlas y debates, se ofrecerían pautas de actuación para atender desde casa las necesidades de todos sus hijos. Entre estas pautas podrían estar:

• Intentar que todos los miembros participen en el proceso de toma de decisiones y en la dinámica familiar.
• Permitir  que todos los hijos asistan a las visitas médicas, o con los profesionales que lleven la intervención, y que estén al corriente de la situación.
• No mentir ni esconder información a ningún miembro de la familia.
• Recopilar juntos información sobre la discapacidad, trastorno, enfermedad o dificultad que sufre uno de sus miembros, y comentarlas.
• Buscar juntos soluciones a problemas que surjan.
• Dar responsabilidades a sus hijos que fomenten su autonomía pero que no supongan una carga excesiva. 
• Dedicar espacios y momentos al diálogo familiar, a la expresión de emociones y a estrechar lazos.
• Establecer momentos de ocio y juego con todos sus hijos.

Por último, se recomienda que el orientador del centro, también lleve a cabo un seguimiento de estos alumnos que tienen hermanos con necesidades específicas de apoyo educativo, para favorecer su desarrollo tanto en aspectos académicos como personales. Además, si están escolarizados en la misma escuela,  esto también puede resultar una herramienta clave para la intervención que se esté realizando  con el alumno con dificultades, ya que cuantas más relaciones se establezcan durante la intervención, más garantía de éxito tendrá la propuesta de actuación que se plantee.

Conclusiones

El presente artículo ha tratado de resaltar la importancia de incluir a todos los miembros de la familia dentro de la intervención que se realiza con un alumno con necesidades específicas de apoyo educativo. En especial, se ha destacado la necesidad de implicar activamente a los hermanos, ya que esto supondrá múltiples beneficios y una mejora del bienestar de todos los miembros de la familia. Esto se debe a que si se atienden las necesidades de los hermanos de este tipo de alumnado, se garantizará el correcto desarrollo y bienestar de ambos. En definitiva, tal y como dijo Susan Scarf Merrell “nuestros hermanos y hermanas están ahí desde el amanecer de nuestras vidas hasta el inevitable atardecer”.

Por tanto, se espera, que siguiendo las directrices propuestas en la intervención se logre que, ante la situación que vive una familia ante el diagnóstico que recibe uno de sus miembros, puedan afrontar todos las implicaciones que esto conlleve y, dentro de lo posible queden cubiertas sus necesidades, logrando una armonía en el sistema familiar.  

Para concluir, solo cabe destacar, que a lo largo del presente ensayo, se mantiene constantemente la filosofía de que en una escuela inclusiva hay cabida para todos, y por este motivo, la finalidad que se tiene es atender las necesidades de todos y cada uno de sus miembros, logrando así que todos puedan llevar al máximo el desarrollo de su potencial.