La implicación familiar y los trastornos del espectro autista »
26/06/2019 por Ana Rodríguez Ramos

Rehabilitación neuropsicológica en infantil

 

El presente artículo pretende mostrar la importancia de la implicación familiar en las terapias de rehabilitación neuropsicológica infantil, especialmente en niños con trastorno del espectro autista, así como las necesidades que surgen en el núcleo familiar ante la rehabilitación. Debemos entender a la familia, como un paciente más del tratamiento, tanto a nivel individual como grupal. La comprensión, por parte del terapeuta, de las condiciones de los familiares, beneficiará el pronóstico del tratamiento y mejorará la calidad de vida tanto del afectado como del núcleo familiar.

Palabras clave

Familia, intervención temprana, autismo, contextos naturales, rehabilitación.


The present article aims to show the importance of family involvement in children neuropsychological rehabilitation therapies, especially in children with autism spectrum disorder, as well as the needs that arise in the family nucleus before rehabilitation. We must understand the family, as one more patient of the treatment, both individually and as a group. The therapist's understanding of the family members conditions will benefit the treatment's prognosis and will improve the quality of life of both the affected and the family.

Keywords

Family, early intervention, autism, natural contexts, rehabilitation.


1. Introducción

El término rehabilitación neuropsicológica, tiene una larga historia que se remonta a los años de las guerras mundiales, donde se requería un urgente tratamiento ante las lesiones y/o daños cerebrales que sufrían los combatientes. A pesar de remontarnos varios años atrás, para conocer sus inicios, es en las últimas décadas donde adquiere su mayor auge. El notable incremento de las lesiones cerebrales adquiridas y congénitas y los trastornos del desarrollo en la infancia, ponen de manifiesto la gran importancia que adquiere la intervención neuropsicológica, a fin de paliar los efectos de la discapacidad.

La rehabilitación neuropsicológica se fundamenta en la capacidad del cerebro para regenerarse y crear nuevas sinapsis. A partir de las investigaciones realizadas por el psicólogo Donald Hebb, sobre la neurofisiología de la memoria humana, se ha comprobado que el cerebro es capaz de generar cambios estructurales gracias al desarrollo de nuevas sinapsis, por lo tanto, se evidencia que la intervención en infantil puede tener una alta efectividad.

La OMS define a la neuroplasticidad, como la capacidad de las células del sistema nervioso para regenerarse anatómica y funcionalmente, después de ser sometidas a influencias patológicas, ambientales o del desarrollo, incluyendo traumatismos y enfermedades. La plasticidad del sistema nervioso es inversamente proporcional a la edad del sujeto y la recuperación de funciones suele tener mejor pronóstico cuando menor sea la edad del afectado. En dicha premisa, radica la importancia de que la rehabilitación de funciones se produzca en la infancia, siempre que las condiciones lo permitan.

Por otro lado, el autismo infantil constituye un trastorno del neurodesarrollo que afecta a la comunicación y la relación que el niño mantiene con su entorno. Diversas investigaciones han demostrado que la rehabilitación neuropsicológica constituye uno de los abordajes más adecuados ya que modifica la evolución general de este tipo de pacientes.

Actualmente, existen numerosas publicaciones que hablan sobre las metodologías y técnicas empleadas para la rehabilitación neuropsicológica, pero no tantas las encontradas, dedicadas a redactar los beneficios y funcionalidad de dicha intervención en la infancia y la adecuada inclusión de la familia como parte fundamental del proceso. Ambos aspectos llaman copiosamente la atención, en especial, la escasa inclusión del ámbito familiar en las sesiones terapéuticas.

2. Importancia de la implicación familiar y problemas de la participación

La familia es una “figura” con altos valores terapéuticos, que hoy en día, constituye un componente interdependiente del tratamiento integral del sujeto afectado por el trastorno del espectro autista. El principal objetivo, de esta inclusión familiar, es optimizar e incrementar los efectos  rehabilitadores para mejorar la calidad de vida del sujeto, teniendo en cuenta que son las personas que más tiempo comparten con el paciente. Durante el proceso rehabilitador, la familia tiene un papel fundamental para contribuir al éxito del tratamiento. El terapeuta debe asumir un papel activo en la formación del familiar.

Podríamos destacar ciertos factores como responsables de la falta de implicación familiar:

  • Poseer escasa información sobre la discapacidad, trastorno, enfermedad... y sus implicaciones en la vida diaria.
  • Falta de actitud, debida al alto componente emocional.
  • No disposición de estrategias, capacidades y habilidades para poner en práctica ciertas técnicas.
  • Falta de comprensión, por parte del terapeuta. Los padres son un paciente más, indivisible del niño/a.

A este respecto, Lambert y Rondal (1982), tras realizar encuestas a padres de personas con discapacidad, señalan que los cinco factores más importantes que condicionan las actitudes y el comportamiento de las familias son:

  • El modo en el que los padres se enteran del diagnóstico y la calidad de las informaciones y el apoyo psicológico que han recibido desde el nacimiento del niño/a.
  • La edad del niño/a en el momento en que fueron conscientes de la alteración del desarrollo del hijo/a.
  • El nivel socioeconómico y cultural de los padres.
  • La situación de la constelación familiar antes de nacer el niño/a con Trastorno del Espectro del Autismo, sobre todo en lo que respeta al clima afectivo entre la pareja.
  • Los recursos de asesoramiento y de apoyo que la sociedad está en condiciones de ofrecer a la educación de estos chicos y chicas.

Por lo tanto, la falta de implicación no viene provocada por no querer, si no, en la gran mayoría de casos, por no saber y encontrarse altamente afectados. Dentro del tratamiento, la salud psíquica de padres y madres debe ser objeto de una intervención tan analizada y planificada como la de sus hijos.

Los padres o tutores de los niños con problemas deben ser incluidos en cada fase de la terapia, cubriendo las distintas necesidades que tiene el niño o niña en cada etapa. Para ello, previamente, hay que transmitirles la importancia del trabajo conjunto, proporcionarles un marco de abordaje ordenado y sistemático, y facilitarles pautas concretas. Se trata de establecer una relación terapéutica en la que queden definidos los objetivos del tratamiento. Los padres tendrán que entender cada una de las áreas y ser entrenados en cada uno de los aspectos, ya que son ellos quienes tienen una visión global y quienes se encargarán de efectuar los registros del comportamiento en casa.

Existen diferentes formas de acercarse a los padres pero si queremos  ejercer  influencia  sobre  ellos  tenemos  ser conscientes  de  que  debemos  ser  pacientes,  ya  que  los  cambios en la rutina diaria  no  se  producen  de  la noche  al  día  y  a  través  de  unas simples explicaciones.  Los  padres necesitan ver  que  existen buenas  razones  para  cambiar, necesitan sentirse seguros y eso se irá consiguiendo a medida que vayan observando pequeños cambios en el comportamiento de sus hijos. Es necesario, que el terapeuta establezca objetivos a conseguir en el ámbito familiar y que estos se vayan desarrollando de manera progresiva.

Los objetivos deben ser evaluados periódicamente y si algo falla, sería conveniente disminuir las exigencias de aquello que se les pide, aportándoles las estrategias precisas para conseguirlo. Se trata de engrandecer a los padres o tutores, haciéndoles sentir útiles y eficaces en la relación que mantienen con su hijo.

3. Necesidades en el ámbito familiar

El terapeuta debe tener en cuenta que cada familia es particular, se encuentra en un momento evolutivo concreto, tiene sus propios recursos sociales y económicos y diversas formas de afrontar el trastorno que padece su hijo. Ningún caso es igual a otro, por lo tanto, las necesidades pueden variar de una familia a otra y de un familiar a otro según el rol que desempeñen en el núcleo familiar. Cuando hablamos del papel que adquiere la familia en este proceso, debemos basarnos en tres acciones claves: acompañar, informar y formar. Por lo tanto, las principales necesidades que surgen en el ámbito familiar son las siguientes:

  • Mejorar el estado emocional: ls aconsejable acompañarles en la aceptación de la discapacidad. El terapeuta debe ayudarles a reajustarse emocionalmente a la situación, sin que pierdan otras parcelas de la vida, tanto familiar como personal. Puede ser necesario intervenir mediante terapia individual, en algunos casos, para que cada miembro exprese sus miedos, angustias y su visión de lo que ocurre. Hay que tener en cuenta que, no todos los miembros de la familia se expresarán por igual ante la presencia de los demás. El terapeuta debe dar la opción a dialogar de manera individual.
  • Potenciar la comunicación: la información sobre el estado del niño/a y los avances en la recuperación son muy importantes, especialmente al inicio del tratamiento. La familia debe estar informada en todo momento, no solo del tratamiento, sino también de todos los recursos que están a su alcance para afrontar su situación. Ante esta nueva situación, las dudas, temores y recursos deben estar resueltos lo antes posible.
  • Mejorar sus conocimientos: una de las piezas clave para la correcta inclusión familiar en el proceso, es el empoderamiento de la familia mediante la formación acerca de la discapacidad, su manejo y sus cuidados. El terapeuta debe proporcionar estrategias y competencias a los familiares para que puedan desenvolverse en el día a día y dar pautas para el manejo de las alteraciones emocionales y conductuales del niño.

La formación deberá incluir estrategias para evitar la sobrecarga del cuidador principal y su aislamiento social, promoviendo su desarrollo personal, ocio y relaciones sociales. Es fundamental la realización de actividades de ocio que produzcan el disfrute personal que no pueden permitirse, que reduzcan el estrés y fomenten las relaciones sociales (Baña Castro, M, 2015).

4. Intervención en el contexto familiar

Actualmente, los estudios demuestran que la participación familiar es poco significativa a pesar de que reconocen que es una actuación necesaria para mejorar la calidad de vida de los pacientes. En la etapa de infantil, la implicación familiar, es imprescindible para que los aprendizajes adquiridos sean funcionales y generalizados al mayor número de contextos posibles, mejorando con ello las expectativas de futuro.

Durante muchos años las prácticas profesionales en el ámbito de la discapacidad han estado centradas en el niño y en sus déficits, pero en la última década, numerosos países han avanzado, pasando de los modelos de intervención tradicionales a un modelo de intervención centrado en la familia. La finalidad de este modelo es capacitar a las familias, haciendo hincapié en sus fortalezas para poder atender al niño de manera más holística e integral.

Centrado en este modelo,  Robin McWilliam, crea el programa de “intervención temprana en contextos naturales y basado en rutinas”, de tal manera que la intervención deja de estar centrada en los déficits del niño para centrarse en las oportunidades del día a día que ofrezcan posibilidades de intervenir activamente en casa y en el centro educativo.

En España, aún queda mucho para abandonar el enfoque clínico asociado a la discapacidad y cambiar la manera de intervenir ante ella. Aunque el avance sea lento, al final conseguiremos cambiar la mente de los terapeutas. El objetivo es que acepten que otro modelo de intervención también tiene cabida ante dicho trastorno y que paso a paso se implemente.

Desde la Universidad de Murcia, la revista “anales de psicología”, publica, en 2017, un artículo sobre cómo implementar el modelo centrado en la familia en la intervención temprana, dando un paso más hacia el cambio y facilitándonos con ello una propuesta de intervención enmarcada en esta línea. Según las autoras del artículo los pasos a seguir, expuestos de manera breve, son los siguientes:

  • Evaluación del contexto familiar y del niño: la evaluación es de vital importancia. A través de ella se localizarán las necesidades familiares que posteriormente serán los objetivos para trabajar además de conocer las rutinas diarias de cada familia, también importantes para intervenir sobre ellas. El terapeuta adquiere el rol de entrevistador, intentando sacar a la luz todas las rutinas diarias que se llevan a cabo y que familiares participan en ellas.
  • Redactar objetivos funcionales: el planteamiento de los objetivos debe realizarse de manera conjunta con la familia. El terapeuta debe guiar dicha redacción aportando sus conocimientos para ir facilitando estrategias que ayuden a alcanzar la meta establecida.
  • Elaboración del Plan Individualizado de Apoyo Familia: McGonigel,  Kaufman y Jonhson (1991) definen el PIAF como un acuerdo importante para los niños y las familias,  donde  las  fortalezas  serán  reconocidas  y  construidas, las  creencias  y  valores  serán  respetados,  las  decisiones  serán honradas  y  las  expectativas  y  aspiraciones  serán  alentadas  y permitidas.
  • Seguimiento del Plan: Las reuniones con la familia y evaluar conjuntamente hasta qué punto se han ido consiguiendo los objetivos, es imprescindible para ir adaptando las mejoras a cada circunstancia que surja en el contexto del sujeto. Solo con este seguimiento el terapeuta podrá ir facilitando nuevas estrategias y la familia podrá ir formándose para intervenir ante cualquiera de las dificultades que surgen en el día a día.
  • Atención en el domicilio: Que el terapeuta participe dentro de  contextos  naturales  supone  incrementar la aptitud  y  la confianza de la familia  en el desarrollo de sus hijos. Este tipo de intervención no trata de convertir a los padres en terapeutas, sino en sacar el máximo provecho a las rutinas del día a día, esto supone no solo un acompañamiento en el domicilio, supone un acompañamiento en la rutina diaria, sea cual sea el contexto en la que esta se desarrolle.
  • Evaluación y modificación del Plan: Dicha evaluación es fundamental para poder ir introduciendo mejoras en el plan. Visualizar los objetivos conseguidos, los que están en proceso y marcar nuevas metas, supone aumentar la motivación familiar y las ganas de seguir trabajando. (Dalmau M,  Balcells-Balcells A, Giné C, Cañadas M, Casas O, Salat Y, Farré V y Calaf N, 2017).

Conclusión

Aunque las intervenciones con las familias en contextos naturales aumentan notablemente los beneficios de la rehabilitación neuropsicológica infantil, la realidad, es que estamos lejos de conseguir dicha práctica.

La falta de tratamientos centrados realmente en el núcleo familiar, supone un hándicap en la mejora de la calidad de vida de los afectados por trastorno del espectro autista.

Los problemas, que disminuyen la inclusión familiar en la intervención, pueden ser atendidos mediante un plan donde la familia sea objeto del tratamiento, inseparable del sujeto afectado por el trastorno.

Este cambio de concepción supone avanzar un paso más en las terapias de  rehabilitación neuropsicológica, favoreciendo la autonomía del paciente y el empoderamiento de la familia.

Bibliografía

Libros:

  • Cunningham, C., & Davis, H. (1988). Trabajar con los padres. Marcos de colaboración. Madrid: Siglo XXI y Ministerio de Educación y Ciencia.
  • Lambert, J. & Rondal, J.A. (1982). El mongolismo. Barcelona: Herder.
  • Portellano Pérez, J.A. (1999). La importancia de la plasticidad cerebral en  neuropsicología  infantil.  Polibea, 52, 14 – 19.
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Revistas:

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  • Baña Castro, M, (2015): “El rol de la familia en la calidad de vida y la autodeterminación de las personas con trastorno del espectro del autismo” Ciencias psicológicas, vol.9, nº.2 (noviembre) Montevideo.
  • Cinta Aguaded, M y  Almeida, N.A, (2016): “El enfoque neuropsicológico del Autismo: Reto para comprender, diagnosticar y rehabilitar desde la atención temprana” Rev. Chil. Neuropsicol. Vol.11, nº2: 34-39.
  • Dalmau M,  Balcells-Balcells A, Giné C, Cañadas M, Casas O, Salat Y, Farré V y Calaf N, (2017): “Cómo implementar el modelo centrado en la familia en la intervención temprana”. Anales de psicología, vol. 33, nº 3 (octubre), pp 641-651.
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Links:

  • Suárez Yepes, Natalia, Quiroz Molinares, Nathalia, Monachello Fuentes, Franca Melina, De Los Reyes Aragón, Carlos José, Rehabilitación neuropsicológica infantil: de la teoría a la práctica médica. Archivos de Medicina (Col) [en linea] 2016, 16 (Julio-Diciembre): [Fecha de consulta: 12 de junio de 2019] Disponible en: ISSN 1657-320X